20 mil personas en Costa Rica sufren enfermedades raras

Se estima que, en el mundo, cerca de 300 millones de personas sufren algún tipo de las 7.000 enfermedades raras reportadas hasta hoy. Imagen iustrativa

El 29 de febrero es el día que se eligió para conmemorar el día de las enfermedades raras, y para este 2021, la fecha se recordó hoy domingo 28 de febrero por su cercanía.

Esta celebración es internacional y hay un movimiento promovido por los pacientes y que reúne a millones de personas en todo el mundo en solidaridad.

En Costa Rica, la CCSS estima que unas 20 mil personas padecen alguna y el Hospital de Niños detecta entre 70 y 90 casos cada año.

Las enfermedades raras son las que solo afectan a una parte minoritaria de la población o que no pueden ser diagnosticadas tan fácilmente ni ser tratadas con rapidez.

Para catalogar una enfermedad como “rara”, debe afectar a un número muy limitado de personas. Se establece que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 de cada 2000 personas.

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El movimiento enfermedades raras Costa Rica quiso conmemorar la fecha mediante sus redes sociales con una campaña dando a conocer nombres como la enfermedad de Gaucher, enfermedad de Fabry, enfermedad de pompe, y la mucopolisacaridosis.

Esta celebración lo que busca es que exista un enfoque comprensivo sobre este tipo de patologías creando puentes entre la asistencia social y sanitaria para darles un trato más justo, digno y solidario a los pacientes afectados.

Las enfermedades raras son enfermedades con una alta tasa de mortalidad, pero de baja prevalencia. por lo general, comportan una evolución crónica muy severa, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas.

Se estima que, en el mundo, cerca de 300 millones de personas sufren algún tipo de las 7.000 enfermedades raras reportadas hasta hoy.

Lamentablemente, el 80% de estas enfermedades son de origen genético y el 70% de los pacientes afectados, empiezan a presentar manifestaciones a edades muy tempranas.

Las personas afectadas por estas enfermedades se enfrentan a dificultades similares en la búsqueda de un diagnóstico, de información adecuada y a la hora de dirigirse a los profesionales cualificados. las problemáticas específicas que se plantean por igual para todas las enfermedades están en relación con: acceso a la atención médica de calidad, apoyo general médico y social, así como con la integración social y profesional.

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